两位女性HIV感染者的“艾路”与爱路

我们想关注两位婚内感染HIV的女性的情与爱。几天后,吴梦楠也被确诊为HIV感染者。2012年,她在当地成立了HIV感染者关爱之家组织,负责艾滋病防治、初筛、阳性关怀等方面的工作,成了当地几百位感染者口中的“吴妈妈”、跑遍附近乡镇县城的“A城通”。我们与她一起去了趟乡间,去寻找另一位女性感染者。吴梦楠工作所在母婴店在袁文莉眼中,吴梦楠是女性抗艾网络感染者成员中参与活动最积极的人之一。一年后,丈夫因并发症高烧不退去世。

本文来自微信公众号:GQ报道(ID:GQREPORT),采访、撰文:王媛,编辑:靳锦,摄影:王媛,头图来源:《天使在美国》

12月1日,第33个世界艾滋病日。我们想关注两位婚内感染HIV的女性的情与爱。

2006年,湖南A城,吴梦楠的丈夫胡刚犯胃病吐了血,送医后,医生报告了三项情况:胃出血、肝硬化、HIV病毒检测呈阳性。几天后,吴梦楠也被确诊为HIV感染者。

2009年,吴梦楠与胡刚离婚。2012年,她在当地成立了HIV感染者关爱之家组织,负责艾滋病防治、初筛、阳性关怀等方面的工作,成了当地几百位感染者口中的“吴妈妈”、跑遍附近乡镇县城的“A城通”。

我们与她一起去了趟乡间,去寻找另一位女性感染者。这也是一段两个女人寻找美好生活的中途故事。

安全的远方,危险的附近

早上八点半,浓云薄雨在初冬笼罩着这座城市,我按约定在城郊保障房小区的门口等吴梦楠。她没拿伞,双手揣在黑色长款羽绒服的兜里,一路小跑出来,老远就冲我笑。

吴梦楠今年47岁,身材瘦小,1米5左右的身高,在楼道声控灯下双脚起跳都跳不开灯的体重。她一头黑色的过肩长发烫了卷,拥有属于南方女人的秀气五官,20年前就纹了眉和眼线。她来自福建,结婚后随丈夫胡刚搬来湖南,待得久了,口音也带上塑普的味道。

“我今天带你去见的这个人,在火车站附近开旅馆的,她是跟前夫(感染的),结婚后就把丈夫也(传染上了),丈夫14年去世了。你可以跟她聊聊。你就说,你跟我们都是一样的。”她嘱咐我说。为了让我见到其他恐于发声的女性感染者,她帮我找了诸多借口,或买鱼买鸭搭伙做饭,或到人家地里摘冰糖柑。今天的情节是,你家的养鸡场这么大,我有个朋友想去看看。

我本以为联系到吴梦楠是个偶然。在我托女性社区网络组织——女性抗艾网络-中国的负责人袁文莉发出约采消息后,吴梦楠是第一个主动来联系我、愿意说出自己故事的人。后来,我向更多的群里发了消息,经历了漫长的等待,才意识到,她竟是几百人里唯一一位愿意面对面接受我采访的女性感染者。

她曾做过十年的母婴产品销售,每个月有20天在附近的村镇县城四处跑生意。从去年开始,长期服抗病毒药的后遗症开始出现,坐车会加剧常犯的头痛,敏感的面部神经也不再能支撑她长时间讲话,她不得不换一份在自家小区门口冷清的母婴店做店员的工作,月收入由3、4000元直降至2000元。

两位女性HIV感染者的“艾路”与爱路

吴梦楠工作所在母婴店

在袁文莉眼中,吴梦楠是女性抗艾网络感染者成员中参与活动最积极的人之一。其他成员或讳莫如深,或只愿意以感染者身份参与非本地城市的活动,吴梦楠不介意在自己的城市公开露面,到大学演讲,给媒体拍照,去商业街闹市区宣传反就业歧视,“我就要让别人看看艾滋病人到底长什么样子”。但她的勇气只能向远方发散,商业街上做宣传固然要拍照留痕,但一旁的小吃摊主偷偷拍了几张照片,她看到了,过去交涉,看着对方一张张删掉。在城郊家门口的这条路,在同事、邻居、顾客构成的真实人际网络审视的目光之间,有些话题绝不能谈。

一辆白色汽车停在路边打开双闪,今天的司机、志愿者李鑫凯到了。他是个20多岁清秀的小伙子,非感染者,通过朋友认识“吴妈妈”之后,一直跟着她做志愿工作。“她是你朋友啊?圈内人吗?”吴梦楠点点头。车门嘭地一声关上,雨水被挡在车门外。

乡路上的安全岛

车在一家廉价旅馆门口停下,杨霞打着伞从店里出来,踮脚跳过几个水坑,打开后车门与吴梦楠和我挤在一起。她是养鸡场的女主人,曾离过一次婚,再婚之后,第一任丈夫被查出是感染者,打电话通知她说自己快死了,你也小心。后来,她与第二任丈夫双双确诊。2014年,第二任丈夫去世。第一任丈夫一直活着,活得很好,杨霞再没有联系过他一次。她希望下辈子也别再跟他有联系。

我们向12公里外的村子出发。杨霞鹅蛋型的脸比吴梦楠圆润一些,讲话温声细语。上车后她不停地搓着手,前一晚在旅馆通宵值夜班,洗被单,她手洗得皴裂,生疼。但吴姐说想看养鸡场,她一夜没睡也还是出来了。

话题从旅馆的客流量聊到好卖的烟、偷懒混日子的店员,最终被引向一个在旅馆长住的男人。2016年,贵州的技术工人唐谦随单位的建设项目来到A城,暂住在杨霞的旅馆内。见到这位老板娘后,这个胖墩墩的憨厚男人对她一见钟情,暂住就变成了长住。

建设项目完成了,大部队离开了,唐谦一个人留下来,换了一份当地的工作,在这家30块钱一晚的旅馆里一住就是4年。两人形成了无言的默契,每天早上,唐谦在旅馆的厨房里给杨霞做好一天的饭,给她送到前台;店里24小时不能离人,杨霞休息时,他替杨霞看店、干活;见她脸色暗沉,他不知道那是抗病毒药的反应,给她买了一大堆补气血的中药,泡水给她喝。

你为什么不跟他说你的情况呢?我轻声问她。她怔了怔。车窗上向后飞流的水珠像一道厚帘将街景隔开,雨哗啦啦打在车身,话从嘴边说出来,声音就随着雨流进土地里。她的心理防守暂时松开了一条缝隙。“这是我一生的耻辱”,她说,像大人向小孩讲一段古老故事般的谆谆语气。唐谦向她反复告白,她推脱说,自己的爸爸妈妈很传统,不允许自己再嫁。“他问我不爱他(吗),我说,可能是吧,可能我没有爱,不知道爱。我们只能做忠实的朋友。”

我就把他当作我的父母。杨霞轻轻说。眼泪也流得安静。

抗艾滋病毒药物需要每天定时服用,杨霞把它装进维生素的瓶子里。唐谦见了,以为她缺维生素,给她买了更多的补品。唐谦曾想与杨霞发生关系,被杨霞从旅馆里赶走。他走了七天,她找了七天,唐谦爱买彩票,杨霞把附近的彩票站转了个遍。七天之后,唐谦又拎着包自己回来了。两个人从此还是无言,做饭,干活,看店。

雨渐渐转小,车窗清晰了些。我们走上了县城市场里蜿蜒的小路。副驾驶座的刘越兴奋得手舞足蹈:“耶!太好了!今天是(农历)十三,就是这个镇子赶集!我要去赶集!”刘越一张圆脸,中等身材,快言快语。他也是感染者,两年前加入关爱之家的志愿者行列,所有事都热情参与,做了大部分的初筛检测和感染者就医陪护工作。

路口,一辆被尘土覆盖了本来颜色的客运中巴停在路边,杨霞别过身子从后车窗痴痴地看。“哎呀,那辆车本来是我们家的咧。”第二任丈夫去世前,本是客车司机。他怕“被抓走隔离”,不肯吃药。并发症开始在丈夫身上出现,杨霞手足无措,想起曾在医生那里拿到的关爱之家联系方式。她小心翼翼地发消息问,“我家小孩发烧了,我该怎么办?”小孩没有感染HIV,吴梦楠回复她,去普通诊所开退烧药就行。一年后,丈夫因并发症高烧不退去世。临走前他嘱咐杨霞的最后一句话是,好好守住秘密,不要告诉任何人我感染的事。客车被转卖,却仍在这条尘土飞杨的路上日复一日地行驶。

“你就是对这个病心态都没转变。”吴梦楠对杨霞说,有些恨铁不成钢,“你想开一点,我们跟正常人一样地活,一样活到七老八十。”杨霞哀哀地笑,“你想得开一点,我想不开,我们农村的,和你们城里的不一样。”自从查出病来,她主动和家里父母、亲戚,村里的熟人,全部疏远,不再来往。以旅馆离不了人为借口,过年、过节,她都不回家,这条尘土飞杨的路,她很久没有踏上过了。

车开到水泥路尽头,我们下车步行,鞋子陷进深深浅浅的暗红色泥泞里。山上水雾蒙蒙。

可以接受的,与不可让步的

2009年,胡刚身体好转,不再需要人照顾,吴梦楠提出离婚。胡刚气急败坏,把四方木凳抡起来打到吴梦楠身上,用菜刀劈沙发。那几年他一直住在邻县的关爱中心,家庭靠吴梦楠打工维持。吴梦楠决心要追求自己的新生活,表示宁愿把打工攒下的8000块钱全部留给他,才换取他同意离婚。

在HIV感染者的QQ群中,吴梦楠结识了一位网名“黎明”的河南病友,吴梦楠决心离开湖南,前去投奔,开始一段新感情。黎明在当地把一个“草根小组”——这是“圈内人”对未正式注册的艾滋病志愿组织的称呼——办得有模有样,在全国的志愿机构中小有名气。

虽然办公地点在简陋村房,北方农村的旱厕和生活习惯令吴梦楠有诸多不适,她还是从志愿工作中感受到巨大的成就感:把鸡苗、鸭苗送给贫困的感染者,能切实改善他们的生活条件;解答他们对服药用药的问题,有时真能救人一命。更重要的是,与病友相处,不会有任何心理负担。她开始学拍照、写报告、做会议记录,从打杂做起,决心不再当一个艾滋病志愿工作的“门外汉”。

但这段感情仅维持了四个月。黎明的前女友小林因前夫输血感染而被传染,前夫去世后,娘家不接受她回家,她只能在河南当地漂泊。在吴梦楠接触到的案例中,双阳性家庭中,男方不按时用药去世后,女性感染者被婆家、娘家两相排斥,彻底失去家庭依靠的例子比比皆是。与黎明分手后,小林无处可去,一度住进公路边废弃的猪棚。吴梦楠见到她的境遇,于心不忍,主动撮合二人,自己离开了河南。

在这之后,她又经历了一段病友间的感情,直到2012年,身在湖南的儿子给她寄了一幅画,画上爸爸妈妈和孩子一家三口其乐融融。母性压倒了对新生活的向往,她重新回到A城,那个被菜刀劈砍过的家里,与前夫过起离婚不离家的日子。也是在这时,吴梦楠把在外省学到的志愿工作经验带到A城,在疾控中心的支持下,开办了市区内的第一个“关爱之家”。

两位女性HIV感染者的“艾路”与爱路

吴梦楠在窗台浇花

现在“关爱之家”的办公地就设在她家的客厅内。前一天晚上,我到她家里拜访,客厅墙上,张贴着工作职责、制度流程的公告,包括她在内,现有志愿者5人。公告底下的沙发上,摊着一本看了一半的《30岁前别结婚》。她从茶几上的小果盘里拣起一粒龙眼磕开,对我笑称,你现在看这本书正好,来得及。

她在窗台养了近十盆花草,吊兰,菊花,多肉,以及我和她都叫不上名字的植物,把窗台覆盖得郁郁葱葱。窗边挂了一个竹片刻的“忍”字,那是胡刚当年在邻县关爱中心久住时学会并亲手做的手工艺品。吴梦楠常说,如果不是因为遇见胡刚,自己的命运肯定会不一样。但走在这条命运的延长线上,胡刚在她生活中的痕迹还是随处可见。 

她的家里至今挂着她与胡刚和儿子三口之家的全家福,这张2010年的照片上,她的脸上还带着婴儿肥,面色红润,眼神清亮,与旁边只比她矮半头的儿子站在一起,像对姐弟。2013年,她把药物组合全部换为国产的免费药,出现了脂肪转移,面部极速消瘦下去,气色也大不如前。据袁文莉介绍,市面上现有的抗病毒药物单片剂量多以男性生理标准设计,实践中,女性服药后的副作用反应可能比男性更为严重。

两位女性HIV感染者的“艾路”与爱路

吴梦楠的存药

U=U(Undetectable=Untransmittable),意为“持续检测不到=不具传染力”,指艾滋病毒感染者在接受有效的抗病毒治疗后,其血液中HIV病毒载量低于200copies/ml,且持续时间长达6个月以上时,无法通过性行为传播给阴性伴侣。即使进行无套性行为,也可视为零传染风险。吴梦楠用药后一直符合这个标准。2014年,胡刚因脑溢血去世。2019年,吴梦楠申请到了每月175元房租的保障性住房,从公婆家搬出独居。她想,自己应该开始把非感染者纳入征友范围,为所有受脱单困扰的女性感染者做个表率。

但在这两年的尝试中,无论前期谈得多么愉快,只要自己亮出HIV感染者的身份,对方都会悻悻然说,“那还是算了吧”,体面地离开,然后删除她的联系方式,仿佛病毒能通过好友列表传染。也有例外,一位一起在小区打羽毛球的球友,一起打了四次球之后,就提出“去她家坐坐”。沙发上,球友越坐越近,吴梦楠告诉他,自己是HIV感染者,对方不信,她拉开家里的抽屉,满满一抽屉的药。

这没有阻挡心急火燎的中年男人,吴梦楠说,你不介意的话,我愿意跟你顺其自然,但你要不要戴套?球友拒绝了,羽毛球正在空中飞旋,他已顾不上这许多。深夜三点,球友醒来,说自己浑身瘙痒,会不会被传染上了。吴梦楠当即拿出家里的检测试纸为他做检测,心想,如果你本来就是阳性,以后可不要怪到我。检测结果为阴性,球友天还没亮就从吴梦楠家里跑走,从此不再提约球的事。不过接下来的三个月,他还是每月来做一次免费检测,确认了自己没有感染,才消失进茫茫人海。

今年,吴梦楠开始尝试使用具有附近搜索功能的交友软件,见证了三次“越坐越近”与“落荒而逃”,和无数次聊天框里弹出的“那就算了吧”。她知道身边有女性病友,才20多岁,遇到了“不嫌弃自己”,愿意结婚的非感染者,哪怕对方游手好闲也不计较,为供养对方借贷20多万,生育后只能靠借花呗套奶粉钱。吴梦楠以志愿者身份帮扶她,她内心充满痛苦,但不敢离婚。吴梦楠不愿这样将就。三观一致、有事业心、有车、没有家暴倾向,四个条件,吴梦楠一个也不想让步。

灰房子

走二十分钟山路,随处可见杨霞家养殖的“黑凤凰”鸡在山林间闲庭信步。走近一处四屋联排的平房,杨霞妈妈带着斗笠从屋里走出来迎接。老人家年近70,嗓门大,腿脚麻利,见到女儿的朋友来家里吃饭,喜气洋洋地迎接,带我们看今天刚从山里捡回来的一盆土鸡蛋。卧房的大门上贴着“光荣之家”的牌子,那是杨霞的弟弟参军入伍为家里争来的荣誉。对于不愿回家的杨霞,她早已不共享这份荣誉了。

两位女性HIV感染者的“艾路”与爱路

步行前往杨霞家的途中,远处白色平房是杨霞的老家

2014年,为让女儿将来上中学能获得进入有扶持政策且师资优秀的“红十字班”的资格,杨霞申请了低保。在申请书上,她忍着强烈的屈辱感,如实填报自己的身体情况,并请家人签字。在她的想象中,这件事一旦开了头,必然已经一传十,十传百地在这个小地方人尽皆知。从此,她不敢正眼看人,不敢主动与人拉手,甚至不敢再像以前,蹦蹦跳跳地走。

“在我们这边,像我这样土生土长的村里的女儿,到了吃饭时间,随便到谁家去吃饭都是可以的。”她自豪地向我这外来客介绍,但嘴巴不自觉怅然地嘟起来,“只不过现在是我不愿意去了。”

刘越对着厨房里那盆新鲜的土鸡蛋拍了两个小视频,饭还没熟的功夫,就在朋友圈卖掉一百多只。“我绝不去申低保,绝对不去,宁愿自杀。”他说。

我们站在村里的岔路口眺望,杨霞远远地给我们指了一栋灰墙白窗,装着红色防盗门,遮了蓝色斜顶棚的房子。2017年,女儿还没来得及上中学,她的低保户资格就被村里转为扶贫户,由政府资助,盖起这间一层的小屋。“以后我干不动了,就在这里养老。”

吴梦楠有点惊讶,这里交通多不方便,等你老了,身体出问题了,去趟医院都要走一个多小时喔。“不不不,我不去医院,我最怕的就是这个。”杨霞嘟起嘴,做了一个验血的动作。多去一趟医院,多验一次血,她就要在自己的精神世界里多承受几道日夜不间断的异样的目光。“对我来说,我是不会就医的,没有人照顾我。”

“现在不是流行老了在一起吗?抱团养老,有房子可以一起住嘛。”李鑫凯把脖子缩在羽绒服帽子里,抽着烟,语气充满乐观。吴梦楠在下山之后,向我表达了她对抱团养老的不信任,合租室友都纠纷不断,何况几个从没在生活上磨合过的老人,突然要承担彼此的衰老、病痛,甚至生死。但在那一刻,我们五个人齐齐向那间山雨飘渺中的灰色小屋投去目光,似乎有一瞬间相信,那扇红色大门打开,未来生活的答案就会呈现在眼前。

只是在杨霞的心里,大门背后从来都没有给唐谦留下一个空间。    

(文中人物均为化名)

本文来自微信公众号:GQ报道(ID:GQREPORT),采访、撰文:王媛,编辑:靳锦,摄影:王媛                                                              

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