突然而至的“灼”肤之痛

随之而来的是剧烈的疼痛。往往是“突然间”“一觉醒来”,人们发现自己的身体发生变化,疼痛试图占据生活。而“带状疱疹后遗神经痛”甚至被称为“不死的癌症”[4]。疼痛出现四五天之后的晚上,马桂芬正在沙发上听手机,突然感到从后腰到肚脐“多出一大条肉”。带状疱疹所产生的疼痛与受病毒累及的神经元发生炎症、出血,甚至坏死有关。在将近两个月期间,她的疼痛变成了“带状疱疹后神经痛”。

本文来自微信公众号:谷雨影像-腾讯新闻(ID:ihuozhe),作者:崔一凡、陈雅芳,编辑:糖槭,题图来自:视觉中国

本文为真实病患故事,但不代表所有患者症状,症状因人而异。公众如有相关医学需求,请向医疗保健专业人士咨询,以获得个人医疗建议。

“跟坐电椅一样!”

58岁的马桂芬记得很清楚,“它”是在今年6月5号,凌晨一点多降临的。那时她正抱着一岁半的外孙女,靠在卧室窗边哄她睡觉。那些天暑气正浓,她把窗户半开,透出一阵清爽的夜风。这是一栋位于北京高碑店的回迁房,从窗户望出去,能看到一片规整的四层小楼。似乎是瞬间发生的事。她突然感觉凉风窜到腰间,一股股的,后腰处“刷”一下鼓起来,“跟吹气球似的”。

随之而来的是剧烈的疼痛。马桂芬放下外孙女,找一帖膏药贴上,但膏药一沾身,她立马觉得不对劲,“火烧火燎的”,又赶紧撕下来。甚至身上的衣服也穿不了了,只要一碰到“它”,就针扎似地疼。她猜测自己大概是“受风”了,虽然这并不常发生。逐渐增长的年龄让她有些不信任自己的身体。外孙女长到最闹腾的时候,她在家带着,晚上经常只能睡三四个小时,这或许是疼痛的原因,她想。

每个遇到“它”的人都可能知道,“它”不会给你任何机会做好准备。往往是“突然间”“一觉醒来”,人们发现自己的身体发生变化,疼痛试图占据生活。更重要的是,他们平静的老年生活从此进入另一条轨道。

硬扛一周之后,马桂芬被一位老大夫告知,自己患上的是带状疱疹。她对这个医学名词并不陌生。在民间,带状疱疹被叫作“缠腰龙”“转腰龙”,多发于胸背部、腰部、颈部和头面部,大约1/3的人在一生中会患带状疱疹[1],约9%~34%的带状疱疹患者会发生PHN[2]

10%~25%的带状疱疹患者会在眼部发带状疱疹[1],出现眼部充血,疼痛较为剧烈,甚至可能影响视力[3]。而“带状疱疹后遗神经痛”甚至被称为“不死的癌症”[4]

这一疾病的“罪魁祸首”是水痘-带状疱疹病毒,病毒经上呼吸道或睑结膜侵入人体引起全身感染[2],在不同时期,表现为不同的疾病——儿童时期感染水痘带状疱疹病毒后通常会患水痘[1],痊愈后病毒依然会潜伏在人体内的神经节中[3],随着年龄增长,免疫功能逐渐下降,病毒会再激活引发带状疱疹[1][3]。沿着神经分布的皮疹,常伴有神经病理性疼痛,严重影响患者生活质量[3]

几乎所有年长的人神经系统中都潜伏着水痘-带状疱疹病毒[1]。根据相关研究,中国50岁及以上人群每年新发带状疱疹病例约156万[5],痊愈后仍旧可能再次复发[3]。带状疱疹是皮肤科常见病,皮损一般会沿着某一周围神经区域呈带状排列[3],病程一般2~3周,老年人则为3~4周[3]。即便皮疹结痂也不意味着结束,神经痛可能伴随着患者,且“老年、体弱患者的疼痛会更为剧烈”[3],皮疹愈合后仍持续一个月及以上的疼痛即为带状疱疹后神经痛(PHN)[2]

那么,该怎么形容它呢?老人们绞尽脑汁,调动并不丰富的词汇量去描述他们的苦难:“它就是‘那种’疼。不像我胳膊折了,腿折了,都不是”,马桂芬说,“太吓人了!”80岁的陈修十几年前出过车祸,手臂骨折,到医院做手术、打石膏,没喊过一句疼。但面对“它”时,陈修保持了一辈子的从容都消失了。他把自己关在卧室里,老伴不知道,他就拿头撞墙,好像一种疼痛能抵消另一种疼痛似的。结果当然是无奈的。他破口骂了一句:“跟坐电椅一样!”

当带状疱疹患者出现带状疱疹后神经痛时,皮肤科医生一般会将其推荐到疼痛科就诊。在疼痛科门诊,患者们会被要求做疼痛等级评估,目前常用的是视觉模拟量表(VAS)或数字评分法(NRS),将疼痛分为0~10级[2]。医生提供的疼痛评估尺上标注着从0到10的数字刻度,以睡眠受影响的程度及数字下的表情(从笑脸到哭脸)为病人填写时的判断依据。陈修想都没想,选择了8和10两个数字——没那么疼的时候(只是相比之下)是“8”,拿头撞墙的时候肯定是“10”了。7分以上是重度疼痛,而“10代表最强烈的疼痛”[6]

突然而至的“灼”肤之痛

  医院门诊使用的疼痛评估尺

带状疱疹后神经痛会严重影响患者生活质量,45%的患者出现焦虑、抑郁、注意力不集中等;超过40%的患者伴有中重度睡眠障碍及干扰日常生活[2]。有的患者到门诊时,衣服里面有个“撑子”,像法式蓬蓬裙一样,把疼痛部位给撑起来,衣服就像挂在外头,因为皮肤一旦碰到衣服就会有剧烈的痛感。

在疼痛的煎熬中,死亡可能会是他们想到的事,有研究报道,60%的患者甚至曾出现自杀的想法[2]。陈修试过不少止痛药,吃完该疼还是疼,疼得睡不着,只能在短暂的“8”中间打个盹。凌晨两三点被疼痛叫醒。“我实在受不了了”,他对老伴说。

疼痛漫长

发病之初,他们把它当成一场感冒,或者偶然发生的劳损,“忍忍就过去了”。没有人预估到这场疼痛的漫长。

去年8月30号,陈修一觉醒来,发现左后背冒出一颗小拇指肚大的水疱,它看起来鼓鼓的,泛着光,不疼也不痒。他让老伴用卫生纸裹着水疱,轻轻一捏就挤破了(请注意,带状疱疹本身不会直接传染[7],活动期带状疱疹患者会将病毒传染给他人[7],如儿童与患者接触将有可能感染水痘[8]。“感觉是上火了”,他并没有放在心上。就像是无意中触发了开关,第二天清晨,他在睡梦中感到一阵钻心的疼痛,醒过来一照镜子,发现挤破的水疱周围又生出数不清的水疱,看样子还在向左腹部蔓延。

最初疼痛降临时,马桂芬身上并没有出现水疱,这更坚定了她“受风”的想法。但“缠腰龙”还在继续向前迈进。疼痛出现四五天之后的晚上,马桂芬正在沙发上听手机,突然感到从后腰到肚脐“多出一大条肉”。她掀开衣服瞅瞅,什么也没有,腰上既不红也不肿,但她确确实实感受到那条“龙”在身体里不断膨胀。

带状疱疹所产生的疼痛与受病毒累及的神经元发生炎症、出血,甚至坏死有关。30%~50%的带状疱疹后神经痛患者疼痛持续超过1年,部分甚至达10年或更长[2]

突然而至的“灼”肤之痛

科普视频图  ©谷雨工作室

带状疱疹是个耽误不得的病。抗病毒药物治疗应在发疹后24~72小时内开始使用,才能获得有效治疗[3],可在很大程度抑制病毒的复制,从而有利于神经损伤的恢复,降低带状疱疹后神经痛的发生率,而就诊时间较晚的患者体内病毒复制,这对神经损伤较重,带状疱疹后神经痛的概率也会增加[9]。现在,马桂芬有点后悔当初的选择。她6月初生病,忍了一周还不见疼痛缓解时,先去了内分泌科,后来又辗转各个医院,经历了吃药、涂精油等各种治疗方式,效果甚微,到7月底才住进医院疼痛科。在将近两个月期间,她的疼痛变成了“带状疱疹后神经痛”。

神经在长期疼痛的刺激下无法恢复正常状态,正常的感觉也体现为疼痛。长时间疼痛造成的神经敏化,使得严重的带状疱疹后神经痛治疗起来非常棘手[2]。据调查,60岁及以上的带状疱疹患者中,超过六成会出现带状疱疹后神经痛,而在70岁及以上人群里,这一数据为75% [2]

2020年9月,梅琳在医院疼痛科住院部等待接受隔天的射频手术——脉冲射频治疗是临床主要的神经调控手术,对相关神经的痛觉传导起到阻断作用,能改善疼痛,提高生活质量[2]

她穿一身病号服,因一整夜的失眠而精神不佳。这跟她日常的状态差别不小。平日里,61岁的梅琳是家里的小公主,最大的爱好是打麻将和跟人讲话。但现在病房没有家人陪护,只剩她自己一个人,医院的味道让她害怕,整夜整夜地睡不着。她有些担心,却也说不清楚为什么,只盼着明天那根扎进后背的“针”能够结束她的痛苦。

“有病别扛着,越扛越大”

很长一段时间里,人们并不认为疼痛本身也是一种疾病,而只是其它疾病的表现方式。疼痛,在大多数时候,是较为私己和难以启齿的,而老人们长于忍耐。

陈修住在北京最北边的喇叭沟门乡,离怀柔中心区还有百十公里。他的三个儿子都在市区工作,距离最近的二儿子在大秦线铁路上班,还有两年就该退休了。最近铁路上忙,他教育二儿子要“站好最后一班岗”,多为社会做贡献。至于他呢?“还能怎么办?忍着呗。”他不想麻烦家人,没把生病的事告诉儿子,就连拿头撞墙的时候也关着门,不让老伴儿看到。刚疼起来的时候,他自己跑到乡卫生院,医生给他开了药,有内服的,有外敷的,他自己觉得都不如拿暖水袋贴着身子好使。原先有个小病小灾,都是这么过来的,但这次不同,一周后,二儿子又来电话,老头儿终于忍不了了,“你快回来吧!我快疼死了!”他冲着二儿子喊。

《三联生活周刊》曾在2019年的一篇文章中写道,“东方文化强调忍耐,崇高的英雄人物的特点之一就是能够忍住疼痛、毫无畏惧,怕疼是弱者、胆小鬼的标记[4]。”但很多时候,对疼痛的忍耐并非美德。早在2000年,世界卫生组织就提出,“慢性疼痛是一类疾病”,从医学的角度看,这些对疼痛的轻视和忍耐是一种危险的行为[4]。疱疹期的抗病毒治疗能够有效地减少带状疱疹后神经痛的发生,而即便后期发生带状疱疹后神经痛,其治疗目的也是尽早有效地控制疼痛[2]在疼痛科正式成立之前,很少有人集中精力关注带状疱疹后神经痛患者的经历或生活状态,大部分患者一直默默忍受剧烈疼痛的折磨和消耗[10]。2007年,国家卫生部宣布疼痛科正式成立,至今已经13年。随着临床新药的开发以及疼痛科介入技术的陆续使用,带状疱疹后遗神经痛患者的治疗早已迎来曙光[10]

从最初长疱疹,到接受正规的射频手术,陈修被剧痛折磨了一年时间。忍耐并没有带来什么好结果,反倒让疼痛更加顽固。因为没有及时就医,射频手术也没能让疼痛立刻抽离,按医生的说法,他的身体至少需要半年才能完全恢复。

陈修把自己的生活形容成一条急剧下滑的折线——前半段是平直的,他每天早起遛弯,经常跑到离家二里地的山上拾柴火,一手一捆提回家,村里人都夸他有一副好身板。门前小院儿里有他种的黄瓜、豆角和翠菊,他收拾得利落,家里也总能吃上新鲜蔬菜。但自从患上带状疱疹,原有的生活节奏被打破了,他每天窝在家里,之前一起锻炼的邻居都奇怪他为什么不出门了,现在,陈修反倒相信起“养老”的另外一种解释:“养老,那就是养着呗”。

直到现在,做完手术三个月后,他有时还会觉得不舒服,院子里的菜全都交给老伴侍弄。一些关于生活的渴望消失了。以前他每天要练毛笔字,《三字经》《百家姓》《千字文》轮着抄,边抄边背,忘记了就再背一遍。前些天他尝试过重新握笔,但站久了就难受,只能作罢。

做完手术出院后,马桂芬的父亲特地找她谈话,说现在要先把身体给照顾好,以后需要的时候才能照顾父母。马桂芬笑,我还能照顾我妈呢,那根本照顾不了,生病的时候反倒是我妈天天给我端吃的。那会儿她肚子胀,吃不下饭。手术结束后生活开始回到正轨,马桂芬吃东西香了,也敢吃了,“就觉得,哎呀,怎么那么舒服呀”。虽然腰侧那“一条肉”花了快一个月的时间才慢慢消下去,现在后腰偶尔也会不舒服,她仍旧觉得自己恢复得很好,以后单位每年组织的体检,她肯定得去,“有病别扛着,越扛越大”。

梅琳患病的那段时间里,丈夫包揽了所有家务,女儿请假带孩子,还要负责在她偷吃螃蟹时制止她(女儿认为吃海鲜会让病情加重)。两天后再见到梅琳时,她取下了口罩,看起来心情不错。在她的讲述中,手术过后,情况是“一个小时一个小时”变好的,她能明显感受到疼痛正从她身体里抽离,身体也轻盈起来。

这是几个月来都没有过的感受,就像狠狠地松了一口气。那天下午,老公给她送来了小米粥和几道小菜,她全部吃光了。只有一件事还存在心里。她相中了为她主刀的医生刘波涛,刘医生耐心,照顾周全,她专门去搜索了这位医生的资料,准备给他介绍自己的二女儿。后来才知道,刘医生连孩子都有了。她不免遗憾,嫁女儿的事终究没说出口,只好换种说法表达对他的感激,“这里的老太太都把你夸到天上了!”

无论如何,痛苦的日子总归结束了,至少也在迈向终点的路上。梅琳还在医院的时候,她的姐妹们就等不及了,纷纷在微信上慰问她,给她发红包祝贺手术成功,也算是对她总是输钱的一点补偿。过了今晚,女儿和女婿就要来接她回家了。陈修正在和疼痛做最后的了结。听大夫说,他这种情况,身体完全恢复至少需要六个月,“那就等吧”,现在《三字经》还能背下来,《百家姓》已经忘得差不多了,他等着重新捧起字帖的那一天。

带状疱疹相关的疾病知识:

大约1/3的人在一生中会患带状疱疹[1],50岁以上为易发人群[3]。带状疱疹和水痘的”罪魁祸首”都是水痘-带状疱疹病毒,只是在不同时期,表现为不同的疾病[1]。儿童时期,感染水痘-带状疱疹病毒后,通常会患水痘[1]。水痘痊愈后,病毒依然会潜伏在体内的神经节中[3]。随着年龄增长,免疫功能逐渐下降,病毒会再激活引发带状疱疹[3] [1]

带状疱疹皮疹愈合后仍持续1个月及以上的疼痛即为带状疱疹后神经痛(PHN),约9%~34%的带状疱疹患者会发生PHN,30%~50%的PHN患者疼痛持续超过1年,部分甚至达10年或更长[2]。带状疱疹的治疗目标是缓解急性期疼痛,缩短皮损持续时间,防止皮损扩散,预防或减轻带状疱疹后神经痛(PHN)等并发症[3]。抗病毒药物治疗能有效缩短病程,加速皮疹愈合,减少病毒播散到内脏。应在发疹后24~72小时内开始使用,才能获得有效治疗[3]

◦ 应受访对象要求,冯桂芬、陈修、梅琳为化名。

◦ 病人、医生和皮疹的图像并不是该具体病例的真实表现。

◦ 公众如有相关医学需求,请向医疗保健专业人士咨询,以获得个人医疗建议。NP-CN-SGX-ADVR-200039 有效期至2022年10月。

参考文献

[1] Harpaz R, Ortega-Sanchez IR, Seward JF; AdvisoryCommittee on Immunization Practices (ACIP), Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Prevention of herpes zoster: recommendations of the Advisory8 Committee on Immunization Practices (ACIP). MMWR Recomm Rep. 2008Jun;57(RR-5):1-30.

[2] 带状疱疹后神经痛诊疗共识编写专家组. 带状疱疹后神经痛诊疗中国专家共识. 中国疼痛医学杂志. 2016; 22(3):161-167.

[3] 中国医师协会皮肤科医师分会带状疱疹专家共识工作组.带状疱疹中国专家共识.中华皮肤科杂志,2018,51(6):403-408

[4] 徐菁菁.慢性疼痛:被忽视的身体和心灵.三联生活周刊,2019(41):112-118.

[5] Li, Y., et al. (2016). “Disease Burden Due to HerpesZoster among Population Aged >/=50 Years Old in China: A Community Based Retrospective Survey.” PLoS One 11(4): e0152660.

[6]高万露,汪小海.患者疼痛评分法的术前选择及术后疼痛评估的效果分析[J].实用医学杂志,2013,29(23):3892-3894.

[7] Shingles (Herpes Zoster) 2018.https://www.cdc.gov/shingles/about/transmission.html(accessed 4 Dec 2018).

[8] 权娅茹, 李长贵. 水痘和带状疱疹及其疫苗. 中国食品药品监管, 2019, 183(04):87-91.

[9] 陈维开,蓝雪花,谢花云,招兰芝,关健红,文金玲.带状疱疹临床护理、发病诱因及遗留神经痛影响因素研究[J].检验医学与临床,2019,16(20):2995-2999.

[10] 王家双,包佳巾,魏星,杜雯琼.带状疱疹后神经痛临床调查分析[J].中国疼痛医学杂志,2011,17(04):198-200.

本文来自微信公众号:谷雨影像-腾讯新闻(ID:ihuozhe),作者:崔一凡、陈雅芳,编辑:糖槭

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